tema: Roditelji malih dijabetičara

[hivi]

Prošlo je neko vrijeme kako sin ima dijabetes... Još uvijek ima dana kada ne znamo što i kako... Evo kutak za izmjenu lijepih i ružnih iskustava... Pozdrav svima

[Davor]

Pozdrav,
ne znam odakle si, ali odabrala si odličan kutak. vjerujem da se može puno toga dobroga saznati samo njuškanjem po forumu i postavljanjem pravih pitanja/postova.

Ipak, moram te uputiti na još jedan dobar kutak - a to su sastanci kluba roditelja Zagrebačkog Dijabetičkog Društva. Naravno da je problem ako živiš u Osijeku, ali možda nije nedostižno   

[ivan]

pozdrav .
Zovem se Ivan, imam 10 mjeseci i dijabetičar sam 3 mjeseca. Ima li još koja beba na forumu, pa da malo popričamo i razmijenimo iskustva ?

[Davor]

Hej Ivane,
ja sam Luka imam 2g i hakirao sam tatin forum account.

Nemam dijabetes, ali i mama i tata su slatki i imaju nesto iskustva sa drugom dijecom dijabeticarima. Doduse, ne baš tako malim.

Da imam dijabetes, vjerojatno bih upocetku bio na intenziviranoj terapiji, ali svakako razmisljao i o pumpi. Odjel za Endokrinologiju i dijabetes na Rebru (dr. Dumić), najviše zna o tako maloj djeci i dijabetesu.

Imas prilicno srece da su ti u tako mladoj dobi ipak ispravno dijagnosticirali dijabetes. Da nisu, bilo bi puno gore.

Moras biti svjestan da je na tebi i tvojim roditeljima velika odgovornost da što bolje održavaš GUK jer ne želiš sa punoljetnošću razviti komplikacije. Činjenica je da je dječji dijabetes teže održavati, stoga treba postaviti realne i dosegljive ciljeve, možda i na uštrb ideala; kako bi život s dijabetesom sadržavao određenu kvalitetu. Naravno da je to vrlo moguće i izvedivo.

Pitaj što te zanima  

[ivan]

Pozdrav Luka.

Evo par pitanja :
- šta se podrazumjeva pod intenziviranom terapijom?
- GUK mi jako varira, od 30 pa do 2,5, sve u par sati. Npr. bočica Bebimila od 220 ml mi ga digne sa 8 na 25.
- pridržavam se svih pravila prehrane koje sam naučio na edukaciji u KBC-u Rebro (baš kod prof. Dumić), svaku hranu važem i pazim na jedinice, ali opet nikako da mi se GUK nekako ustabilji u nekim okvirima. Neki puta mi je gotovo cijeli dan dobar (za mene je dobro od 4,5 do12),a već drugi dan, uz isti jelovnik padam u hipo ili sam debelo u hiperu. Zasad neke prevelike fizičke aktivnost baš i nemam, ne hodam još samostalno, puziti neću, mama, tata, bake i djedovi me maltretiraju sa hodanjem, vodeći me za rukice, al ni tako hodati baš ne želim previše. Par minuta i dosta mi je.
- koliko mi mogu sad u mojoj dobi štetiti te visoke i niske razine šećera?
- na obuci su nas učili za masu namirnica "ne preporuča se" (npr.pommes frites, smoki...), koliko mi zapravo šteti pojedem li ja povremeno (jednom na tjedan) dva - tri komada prženih krompirića ili 1/2 kuglice sladoleda
- o pumpi smo pročitali jako puno što se može naći na netu, al nam opet nije jasno šta bi se prelaskom na terapiju pumpom kod mene promijenilo? Znači li to da mogu jesti neke stvari koje mi se sada "ne preporučuju".Molim da mi netko tko je na terapiji pumpom iz svog iskustva kaže što im se promjenilo.
- mjerenje GUK-a obavljam najmanje 8x dnevno, pa čak do 14-15x ukoliko mi šećeri divljaju. 30.05.2010., po izlasku iz bolnice mi je moja doktorica dala recept za 350 kom. trakica, koje sam već za 30 dana potrošio, pa sam sada na HZZO predao zahtjev za odobrenjem dodatnih. Baš nam nije jasno način na koji funkcionira taj dio sa receptima i HZZO-om oko trakica. Dok čekam odobrenje, trakice kupujem.
Zahvalio bi poduzeću MEDILAB iz ZG, koji mi uz kupnju trakica doniraju određenu količinu.
- trakice za mjerenje ketona i glukoze u mokraći (dobio sam ih dosta na recept) ne mogu koristiti, jer ma kako god pelena bila puna, ne mogu je dovoljno namočiti u mokraču (pelena sve upije). Ima li itko ikakvih iskustava vezano uz mjerenje pomoću tih trakica i pelene?

[cathy]

Ja sam ponekad svom bebaču provjeravala urin (ja imam dijabetes, on ne), tako što bih utisnula trakicu u popiškenu pelenu. Ali najbolje je kada sam mogla nacijediti kap ili dvije. Doduše, to ide samo s lošim pelenama.

Nego, imam ideju. Budući da vam trakice za urin nisu nešto korisne, onda bi se možda moglo na tu doznaku dići odgovarajuća količina trakica za krv. Nije puno, ali svaka je vrijedna.

Intenzivirana terapija je kada se terapija dijeli na tzv. bazal i boluse. Bazal je inzulin koji pokriva potrebe organizma za inzulinom u situaciji kada ne bismo ništa jeli ni radili (tijelu treba inzulin i bez hrane, za tzv.bazalni metabolizam, tj. održavanje tjelesnih funkcija u mirovanju). Kao bazalni inzulin daje se neki dugodjelujući.
Bolus su injekcije koje se daju da pokriju obroke. Dakle, koliko obroka, toliko injekcija bolusnog inzulina. Kao bolus uvijek se koristi kratkodjelujući, logično. Također, bolus se daje i kad postoji potreba za korekcijskom dozom.

Intenzivirana terapija ima za cilj imitiranje prirodne fiziologije.

Slično funkcionira i pumpa, tako što stalno isporučuje bazal, a za obroke si čovjek da bolus, tj. onoliko inzulina koliko mu treba, opet uz pomoć pumpe.

[krcko]

- o pumpi smo pročitali jako puno što se može naći na netu, al nam opet nije jasno šta bi se prelaskom na terapiju pumpom kod mene promijenilo? Znači li to da mogu jesti neke stvari koje mi se sada "ne preporučuju".Molim da mi netko tko je na terapiji pumpom iz svog iskustva kaže što im se promjenilo.

Nemam osobnog iskustva s pumpom, ali osnovna je stvar da se s njom lakse postizu stabilni seceri (sto je glavni cilj terapije inzulinom). Bazal - bolus rezim koji je opisala cathy prilicno je gruba aproksimacija nacina na koji gusteraca isporucuje inzulin. S pumpom se moze preciznije imitirati prirodni dotok inzulina. Osim toga, izostaje visestruko bockanje sto kod malog djeteta nije nevazno.

Za prehranu mislim da preporuke ostaju iste. Promijeniti se moze jedino to sto se covjek opusti kad postigne dobru kontrolu GUK-a, pa pocne jesti stvari koje ne bi trebao... Ne mozemo stalno biti andjeli no s prehranom bi se trebalo ponasati razumno

[Davor]

Sad sam vidio ovaj pozdrav, Luka i shvatio  

"- na obuci su nas učili za masu namirnica "ne preporuča se"  (npr.pommes frites, smoki...), koliko mi zapravo šteti pojedem li ja povremeno (jednom na tjedan) dva - tri komada prženih krompirića ili 1/2 kuglice sladoleda"

Ovo je jedno od najčešćih i najlogičnijih pitanja koja se postavljaju. Odgovori su se mijenjali kroz povijest i ovisno o "školama dijabetesa". Jednako tako i moji stavovi.
Prvo su me Dumić i Radica učili da to NE. No tada su inzulini bili lošiji (ovi koje bi koristite   ), terapija je bila konvencionalna (2x dnevno) itd..
Nakon toga je sa "razvijenog i pametnog zapada" došla nova škola (Daphne?) koja je tvrdila da možeš jesti štogod hočeš dok god to pokriješ inzulinom.

Imam konačan odgovor za koji sam uvjeren da će se večina složiti:
Točnije, odgovor dva bi bio konačan kada ne bi bilo dva detalja:
1) Kvalitetno inzulinom pokriti izlete u "lošu hranu" je vrlo vrlo vrlo teško. (treba dobro pogoditi dozu, treba pogoditi vrijeme kako bi se vrhunac djelovanja inzulina poklopio sa vrhuncom apsorpcije glukoze iz krvi u stanice, uskladiti sa tjel. aktivnosti). Česti rezultati su hipo ili hiper, a bogami i oboje. Teorija velikih brojeva. (preporučena literatura: Dr. Bernstein - Complete diabetes solution, posudim ti ako hoćeš)
2) tjelesna masa često ode kvragu

Kao što sam napisao u još jednom postu - 2000 trakica imaš odobreno bez ikakvih komisija i ostalog. No pokušaj još s komisijom dobiti više. Pokušaj dogovoriti zamjenu ostalih potrebština na koje imaš pravo putem hzzo-a za trakice. Ako ima problema, u apoteci upotrijebi činjenicu da imaš vrlo malo dijete. Probaj u apoteci Kožul na Vuku Vrhovcu iznad Kvatrića. Ako ti je datum izdavanja novih blizu, uzmi ih iz ljekarne na polog koji ti vrate kada doneseš doznaku.

Link koji je mnoge gotovo spasio od bankrota ide ovako:
http://www.oglasnik.hr/trazi/index.pl?page=main&gdje=sve&zupanija=&q=trakice
Nemoj biti previše izbirljiv što se tiće proizvođaća trakica. Naravno da imaš omiljenog i to koristiš (ovisno o aparatiću). Ipak, ako netko iz oglasnika prodaje neke super povoljne, odi za Zagrebačko Dijabetičko Društvo (Ilica 48, www.zadi.hr) i posudi odgovarajući aparatić (prvo provjeri imaju li ga na 01/4847-429). I učlani se - naravno! (80kn godišnje - super časopis dođe na adresu i još koješta)

Medilab je stvarno sjajan i nama je znao pomoći.

[Davor]

... i ne daj da te doktorica opće prakse zajebava. Pretpostavljam da ti je ona dala doznaku za 350 trakica.
To nije dobro iz jednostavnog razloga što bi se doznake smjele izdavati svaka 3 mjeseca (dakle 4 puta godišnje). Pa ako ti imaš pravo na npr 2000 trakica/godišnje, tempom od 350 trakica po doznaci; češ u godini dana dobiti 350 x 4 = 1400.
Po tromesječju, tj. doznaci ti minimalno mora dati 500kom. Realno, Može napisati koliko hoće, ali na godišnjoj bazi ne smije premašiti odobrenu količinu (za tebe bez komisije 2000kom - djeca do 18g).

Doktori opće prakse vole to malo srezati jer je po novom, na njima odgovornost da ne premaše godišnje količine. Uz tu odgovornost idu i solidne kazne od HZZO-a. Na žalost, moraš znati svoja prava i inzistirati na njima!

Meni mama ide po trakice (u penziji), a svako malo moram ja otići, malo se izvikati, te mahati pravilnicima i slično..
Večinu prava dijabetičara potraži na http://www.mozgalica.hr/hzzo.doc

[ivan]

Hvala na odgovorima.

Dijabetolog mi je na KBC Zagreb i na konvencionalnoj terapiji sam (2x dnevno, 1,5 Actrapid + 3,5 Insulatad ujutro i 1,5+1,5 navečer). Zna mi se desiti da padam u hipo oko 11-12, prije ručka, a navečer (prije večernje doze) mi GUK skoči na 15-20. Iako mi sve obroke važu, jedem prema savjetima dijabetologa (prema knjizi Dijabetes u djece prof. Dumića), nikad mi GUK dva dana nije isti. Čini mi se da djelovanje inzulina nije isto svaki dan, a početak i vrhunac djelovanja isto nisu isti.

Čitam postove forumaša gdje govore o visini GUK-a i kao zabrinuti su zbog hipera, a meni je dnevno GUK par puta viši od 18.Na primjer ako mi je prije 15.00 sati(prije međuobroka od 100 g. voća) GUK veći od 15, daju mi ½ jedinice Actrapida, u 17.00 mi je Guk cca 17, dobivam večernju terapiju i oko 20 sam u hipu. Ponekad mi u roku od sat vremena GUK padne za 15.
Koristim „dječje penove“ koji imaju podjelu na ½ jedinice, ali kod davanja inzulina, prije vađenja pena čekamo cca 15-20 sek, i još uvijek se na vrhu igle pojavi kapljica inzulina koji nije iscurio iz igle. ½ jedinice inzulina je jako malo, gotovo kao kapljica koja meni ostane na vrhu.

Pošto sam još mali i nemam baš neku potrebu za pommes fritesom, Mc Donaldsom, i ostalom brzom hranom, a roditelji i sestrica izbjegavaju jesti nešto što se meni ne preporuča. Ako i idemo na sladoled, vrijeme tempiraju kada je meni vrijeme za međuobrok, pa ja jedem voće ili voćnu kašicu, a oni sladoled. Zanima me mogu li pojesti ponekad kuglicu sladoleda, pošto mi šećer ionako ide u nebo i kad pazim na prehranu.

Što se tiče trakica, moja doktorica opće medicine (nisam kod pedijatra, pošto sam iz manje sredine, a u cijeloj županiji imamo mislim tri pedijatra), izgleda, pojma nema koliko trakica mogu dobiti. I ne zna gdje da to pročita. Stalno govori da joj program neda upisati više od 375 trakica tromjesečno, a ja sam svojih 375 slistio već za mjesec dana. Sada ih kupujem preko oglasnika. Što se tiče zamjene trakica urina za trakice za mjerenje GUK-a u našoj ljekarni neće ni čuti za to. Totalno je glupo da mi daju trakice za urin kad nema šanse iz pelene izvući dovoljnu količinu mokraće ili navlažiti trakicu. I šta će mi to kad mi mjere šećer cca 12 puta dnevno.
Hvala tvrtki medilab koji su mi obečali na svakih 400 trakica donirati 100.

Pozdrav svim forumašima.

[Tony]

Što se tiče trakica, moja doktorica opće medicine (nisam kod pedijatra, pošto sam iz manje sredine, a u cijeloj županiji imamo mislim tri pedijatra), izgleda, pojma nema koliko trakica mogu dobiti. I ne zna gdje da to pročita. Stalno govori da joj program neda upisati više od 375 trakica tromjesečno, a ja sam svojih 375 slistio već za mjesec dana. Sada ih kupujem preko oglasnika. Što se tiče zamjene trakica urina za trakice za mjerenje GUK-a u našoj ljekarni neće ni čuti za to.

Ovo za program je tocno.
Rijesenje je da se kada se isprinta doznaka, korektorom prebrise 350,  i kemijskom upise 500. Naravno i paraf i zig kao potvrda toga.
Nisi napisao odakle si tocno, pa da bi te mogli uputiti u neko drustvo blizu tebe, no ukoliko imas nekoga tko bi u 3 mjeseca isao barem jednom do Zagreba, mislim da ne bi bilo problemma sa zamjenom trakica za urin za krv.
Davor ti je poslao dokument, u kojem pise da se smije davati i vise trakica po doznaci. Pokazi to ljecniku.
Takoder, uclani se u Zadi, pa cemo dogovoriti da posaljes ovjerene doznake za sve sto mozes dobiti na nasu adresu, pa ti moze netko u paketu poslati trakice nazad. To poskupljuje za 50-tak kuna sve, no jeftinije je nego da ti propadaju trakice za urin, i da kupujes preko oglasa.

[ivan]

Tony
U Zagrebu mi je netko od familije barem jednom tjedno, pa neće biti problema oko zamjene urina za krv,ukoliko se to može izvesti.
Učlaniti ću se danas u ZADI.
Hvala na informacijama vezanim za dobivanje doznaka.

[Davor]

..................


Pokušavam naći gdje izrijekom piše da djeca do 18 g. imaju pravo na 2000 trakica godišnje, ali za sada ne uspijevam. Aktualna tablica za ostala prava je iz 4.5.2009. godine i nalazi se na službenim stranicama HZZO-a. Direktan link je http://narodne-novine.nn.hr/clanci/sluzbeni/dodatni/401057.pdf

[Andrijana]

Pozdrav mami i tati,

nemojte ovo krivo shvatiti, al me kopka dal ste svjesni jednog 'detalja' vezanog uz doze inzulina. Kada govorite o dozama kažete
Actrapid 1,5 + 3,5
Insulatard 1,5+1,5

To znači da Ivan uvijek dobija toliko jedinica bez obzira na to što, kada i koliko pojeo?
Ili znate procijeniti kalorijsku vrijednost hrane i prilagoditi tome količinu inzulina?
Da li dobija inzulin prije nego počne jesti ili nakon što pojede, pa ste već vidjeli koliko je pojeo?
Što činite kad on odbija pojesi međuobrok, jer mu se ne da ili ne sviđa? A što ako pojede više nego uobičajeno?

------------------------------------------------------------------------------------------------
Slažem se s vama da je pen neprecizan tj. dio inzulina iscuri nakon vađenja igle. Odrasli dijabetičari to najčešće ignoriraju, ali pola jedinice na dozu od 1,5 je zaista značajan faktor.
No taj faktor je relativno uvijek isti, odnosno ako se ustabilite na npr. 1,5 ili 2,0 jedinica noćnog insulatarda, on će zapravo biti 1,0 ili 1,5. Al to je manje važno (odnos između ubrizganog i realno apsorbiranog inzulina), važno je naći dozu koja 'radi'.

[ivan]

Pozdrav mami i tati,

nemojte ovo krivo shvatiti, al me kopka dal ste svjesni jednog 'detalja' vezanog uz doze inzulina. Kada govorite o dozama kažete
Actrapid 1,5 + 3,5
Insulatard 1,5+1,5

To znači da Ivan uvijek dobija toliko jedinica bez obzira na to što, kada i koliko pojeo?
Ili znate procijeniti kalorijsku vrijednost hrane i prilagoditi tome količinu inzulina?
Da li dobija inzulin prije nego počne jesti ili nakon što pojede, pa ste već vidjeli koliko je pojeo?
Što činite kad on odbija pojesi međuobrok, jer mu se ne da ili ne sviđa? A što ako pojede više nego uobičajeno?

------------------------------------------------------------------------------------------------
Slažem se s vama da je pen neprecizan tj. dio inzulina iscuri nakon vađenja igle. Odrasli dijabetičari to najčešće ignoriraju, ali pola jedinice na dozu od 1,5 je zaista značajan faktor.
No taj faktor je relativno uvijek isti, odnosno ako se ustabilite na npr. 1,5 ili 2,0 jedinica noćnog insulatarda, on će zapravo biti 1,0 ili 1,5. Al to je manje važno (odnos između ubrizganog i realno apsorbiranog inzulina), važno je naći dozu koja 'radi'.

Ivan uvijek dobije istu dozu inzulina, ujutro u 6 prije prvog obroka i u 17 prije večere, prema potrebi mu nadodajemo ukoliko su šećeri iznad 18. Što se jelovnika tiče, slažemo ga prema jedinicama (npr. 1 jedinica povrća = 100g povrća). Problem je ukoliko Ivan neće jesti, onda mu damo nešto drugo, npr mlijeko ili voćni sok. Više nemože pojesti jer mu obrok važemo.