tema: Moja žena i CGMS

[Davor]

Dragi moji forumaši,
od neki dan se intenzivno družimo sa malim uređajem koji izgleda kao inzulinska pumpa, ali to nije. Naravno, većini iskusnih je jasno da je riječ o Medtronicovom Guardianu, aparatu za kontinuirano mjerenje glukoze u međustaničnoj tekućini. Neću ovdje reći ništa revolucionarno, već malo informacija iz osobne perspektive.

Prvo ću malo iskritizirati sve forumaše osim Jozich, koji su koristili takvo što, a ovdje nisu baš puno  napisali..

Da se razumijemo, to nije bogom dan uređaj, ali da je zanimljiv i koristan - uistinu jest. O cijenama smo već pisali, s time da je važno reći, da sam izgleda uspio zaobići lihvarsko/zelenašku politiku Medtronica koji senzore u USA prodaje za 35us$, a u Hrvatskoj za 100us$/kom (WTF ?!). O tome bih još mogao pisati puno, ali uglavnom psovki - pa bolje neću Detaljnije informacije samo na private.

Uglavnom, jednog lijepog dana, uređaj i senzor su konačno došli u naš mali skromni dom (točnije na ženinu guzu) i unijeli dosta veselja i interesa   .   Glavnu manu već i vrapci na grani znaju, mališa kasni cca 15minuta za realnim stanjem GUK-a „na fronti“.. No, kao stari i iskusni ratnici; „neprijateljevu“ slabost anticipiramo i korigiramo  S obzirom da je trudna, GUK-ovi se održavaju na cca niskim vrijednostima, što je konstantno hodanje po ivici. Možda bi trebalo odmah izbrisati zabludu (ako ju tko ima), da ćete s tim aparatićem zamijeniti mjerenje GUK-a s aparatićem. To jednostavno na žalost nije točno... Pa što će mi onda to?! U našem slučaju, mogu reći da smo mjerenja nešto smanjili, ali da sada točno znamo kada trebamo mjeriti. To se uglavnom svodi na provjeru rezultata na CGMS-u i verifikaciju trenda. Dakle, ako krivulja na CGMS uređaju pokazuje da razina glukoze ide dolje, dovoljno ju je izmjeriti/verificirati aparatićem i dekstrozom prevenirati hipoglikemiju! Opako ha?! Slično je i sa uzlaznom krivuljom i inzulinom.

Iako se s aparatićem družimo samo 3 dana (senzor danas prvi puta resetirali, hvala Tony ), već smo jednostavnim promatranjem grafa nakon prespavane noći, lako zaključili da joj je doza dugodjelujučeg noćnog inzulina malo previsoka. Veliki je gušt po noći, jednostavno pogledati u aparatić i vidjeti da li su trenutna razina glukoze ili smjer kretanja imalo sumnjivi i izmjeriti aparatićem; ili jednostavno nastaviti spavati

Utvrditi kada realno inzulin počinje i prestaje djelovati, kakvu to točno ulogu ima sport, kako neka konkretna hrana utječe na razinu glukoze, ovim aparatićem postaje dječja igra.

S obzirom na situaciju u državi, s obzirom na Medtronicovu „sjajnu politiku cijena“, s obzirom da i dalje trebamo trakice za mjerenje GUK-a; šanse da nam se HZZO smiluje i kaže „evo Vam malo kontinuiteta…“ su jednake onima da svi forumaši dobiju šesticu na lotu. Ipak, vjerujem da će ona izlizana fraza: „razvoj tehnologije i konkurencije“, ako ništa drugo, dovesti do toga da ćemo mi malo motiviraniji, moći po CGMS-ove u sloveniju ili austriju ili njemačku ili ... po koliko toliko dohvatljivim uvjetima.

Trenutno pokušavam doći do informacija koliko CGMS stvarno košta u susjednim državama. Kako stvari trenutno stoje u Sloveniji toga puno baš i nema (ispravite me Janezi), a Srbiju, Austriju i Njemačku „još istražujem“.

Naravno, ovo su moji prvi dojmovi i vjerojatno će toga biti još novoga i promjenjenog.
Uživajte,
Davor

[cathy]

Čestitam na trudnoći! slaba sam na trudnjače, još ak su slatke...

Spominješ dugodjelujući inzulin, što znači da nije na pumpi. A jel na Insulatardu ili je Levemir u igri?

Ovo za cijene, uf... jednom mi je netko upućeniji od mene pokušao objasniti kako to da kutija od 50 komada trakica kod nas u ljekarni s najnižom maržom košta 220 kuna, dok je u jednoj razvijenoj zamlji u kojoj sam malo živjela ta cijena svega 153 kn... ali nisam baš shvatila : plavuša: Nešto oko rizika, rokova plaćanja (u oba slučaja ja platila odmah na licu mjesta gotovinom) i tako dalje  

[Davor]

Nema pumpe za regulirane i za trudnice - novorapid i levemir.
Svjestan sam da ce na manjim, rizicnijim, i inim trzistima, cijena biti visa; ali ovo nije vise, ovo je grrr..

[cathy]

Nema pumpe za regulirane i za trudnice - novorapid i levemir.

Sjajno, bas motivirajuce 

[Davor]

Ako ti je štogod lakše, da bi pumpa u trudnoći imala smisla, trebalo bi ju uvesti puno prije trudnoće, radi stabilizacije, edukacije, privikavanja, bla bla... One neplanirane ili "na vrat na nos" planirane trudnoće ionako objektivno nisu za pumpu, jer ne želiš "šećerne potrese" u početku, u sredini, a ni na kraju trudnoće.

Problem je s onim "finim i poštenim ženama" koje su svjesne da svoje GUK-ove trebaju opako regulirati prije trudnoće, pa dođu puno ranije da se srede, pa pitaju za pumpu; a ovi im odgovore - "ma šta ti pada na pamet?!". S druge strane, kada bi se pročulo da npr. HZZO odobrava pumpu ze one koji planiraju zatrudnijeti (pretkoncepcijska obrada, bla, bla), što sprečava bilo koju curu da ode svom Doci i kaže "ja planiram trudnoću! - deder 'vamo pumpu jednu". Iz tog razloga HZZO odobrava 2000 trakica godišnje tek kad zatrudniš, pokušaji se ne kontaju  :-)

Kaj mislite bi li jednom (Zagrebačkom) dijabetičkom društvu trebao biti prioritet nabavka jednog CGMS-a ili jednog aparatić za brzo mjerenje HbA1c-a za svoje članove?? (Probajte biti objektivni i razmišljati šire, a ne samo o svojim potrebama).

Također mi se čini da bi možda Ivanišević i Dželmiš možda trebali biti više zanteresirani za ovaj CGMS, stoga ćemo im prvom prilikom pokazati ovo čudo na ženinoj guzi. PRoblem je u tome što ih onaj Kuvačić (šef klinike Petrova) gazi koliko god može i umije... Pa sukladno tome imaju i financijske mogućnosti....

[cathy]

Znam sve o tome kako treba planirati trudnocu s pumpom i bez nje, rodila sam nakon pomno planirane i odrzavane trudnoce, remember
I htjela sam unaprijed (dakle, prije trudnoce) sama isfinancirati pumpu (i pisala sam o tome i ovdje, mozda ne direktno spominjuci trudnocu jer nisam znala mogu li uopce zatrudnjeti, nevezano za dijabetes), ali jednostavno nisam imala dovoljno novaca. Odnosno, nakon sto sam pocela mjeriti secer 10-ak i vise puta dnevno - a znamo koliko HZZO pokriva - ostatak je isao iz mog dzepa, shvatila sam da necu imati jos i za pumpu. Tako da eto, imam HbA1c oko 6 ili nizi, pa po tome spadam medju one koji mogu ostvariti dobru regulaciju i bez pumpe. Iako to u stvarnosti nije bas tako, no necemo sada o mojim secerima i o tome koliko znanja i iskustva imam ili nemam, nije poanta.

Sto se tice nabavke CGMS-a i aparatica za brzo odredjivanje HbA1c, oba gadgeta bi bila korisna. A ako treba birati, rekla bih da je CGMS bolji. Pretraga HbA1c u privatnom laboratoriju kosta oko 170 kn, i rezultati se dobiju e-mailom isti dan, a CGMS je prosjecnom covjeku manje dostupan.

[Davor]

Sto se tice nabavke CGMS-a i aparatica za brzo odredjivanje HbA1c, oba gadgeta bi bila korisna. A ako treba birati, rekla bih da je CGMS bolji. Pretraga HbA1c u privatnom laboratoriju kosta oko 170 kn, i rezultati se dobiju e-mailom isti dan, a CGMS je prosjecnom covjeku manje dostupan.

Hvala na argumentima,
Tih 170kn u privatnom laboratoriju je po meni baš i jedan od problema. Prosječan član dijabetičkog društva je umirovljenik sa umirovljeničkim primanjima, njemu je 170kn puno, a mislim da je puno i večini ostalih ljudi. Posebno ako sličnu provjeru mogu napraviti gotovo džabe na kontroli. Problem je u tome što znamo koliko je kontrola često, a Hba1c je interesantan gotovo svaka 3 mjeseca. Kada bi se napravio kompromis, pa ZDD nabavio aparatić, a članovi plaćali mjerenje (cca 25 - 30kn) - možda bi se našla sredina..

Problem sa CGMS-om je što ga treba neko pametan "postaviti" članu, prilično je skup (kao i senzori) i nosi se doma i uvijek. Dakle šanse da ga korisnik strga su velike, a pitanje je može li ga u tom slučaju platiti čak i da želi. S druge strane hba1c aparat stoji u društvu i manje su šanse da se strga, njime upravljaju jedna ili dvije osobe, itd..  NEka društva su već nabavili (preko Lionsa) hba1c aparat (Spliće i Sarajlije, a ima ih još..) i vele da je vrlo koristan za veliki broj članova...

[cathy]

Imas pravo, smetnula sam s uma da je vecina clanstva (kao uostalom i vecina dijabeticara) ipak s dijagnozom tipa 2. U stvarnosti, HbA1c bi bio interesantan i cesce od svaka tri mjeseca, al dobro, necemo sad u teoriju zaglibiti 

[krcko]

Cestitke na nabavci CGMSa i zahvale sto dijelite iskustva s nama!

Ovo s HbA1c masinom i CGMS-om na posudjivanje su izvrsne ideje. Stvar bi se vise-manje isplatila sama kad bi clanovi placali trakice i senzore koju kunu vise od nabavne cijene. Jasno, za CGMS bi trebalo napraviti listu cekanja i posudjivati ga najvise na tjedan dana, ali mislim da i za to ne bi manjkalo interesa. Ja bih se prvi zapisao na listu.

Zelim mirne GUK-ove i sigurno navigavanje uz pomoc CGMGPS-a!

[Davor]

Krcko,
lipi si mi entuzijasta, ali na zalost ne slažem se u potpunosti..
Mislim da bi za CGMS po cijeni od 550kn za jedan senzor ipak manjkalo interesa. Bilo bi nekoliko ljudi i onda ladica..

Rezime:
U Sloveniji je senzor 49€ = 357 kn,
Hrvatska - 550kn,
USA - 195kn
Canada - 262 kn (sa http://www.diabetesexpress.ca izgleda da nije potreban doktor, ali treba adresa u Kanadi)
iz Austrije su odgovorili nešto kao i iz USA - da se uzima direktno iz MEdtronica austrija, te da treba austrijski doktor i recept. Na zalost nisu mi poslali cijenu, ali pretpostavljam da je povoljnija i od Slovenije jer u SLoveniji može to kupit k'o oće.
Češka mi se također čini zanimljiva, ali ne mogu se sjetit ni jednog dijabetičara, ali znam da imam..

Još prikupljam neke informacije pa ću pokušat složit malo negativnog publiciteta, ima li tko bolju ideju?

btw. pumpa koje nema u HR - One Touch Ping će u sljedećoj verziji imati CGMS ugrađen, a već ima aparatić za mjerenje/provjer GUK-a integriran. I eto konkurencije ljutim lihvarima, pored Free Style Navigatora

[lpejakov]

Čestitam na novoj igrački. Kako sam u procesu nabavke Paradigm Veo pumpe i CGM senzora, zanima me mogu li se senzori mjenjati u ljekarni za trakice. Mislim da mi 1500 trakica i neće trebati ako već mjerim sa CGMS.. mogu li se senzori ikako kupiti preko grane, gdje i po kojoj cijeni. Nisam baš u mogučnosti plačat ovaj harač od Minimeda, a padam u hipo i po nekoliko puta dnevno i to ispod 2,00 pa se nadam da ću sa senzorom i pumpom stvar popravit.Slatki pozdrav!

[Tony]

Pumpa ce stvar popraviti.
CGMS NE ZAMJENJUJE TESTIRANJE GUk-a!!!!

Dakle, mozda hoces manje mjeriti, al samo 10% manje, ali ces mjeriti...

Stose tice zamjene senzora za trake, nazalost NE!
Naime, za sada se moze mjenjati samo stvari koje nemaju PDV, a trakice nemaju.
Pozdrav

[Davor]

Lpejakov,
čestitam i tebi na trudu i angažmanu oko svog dijabetesa. Na žalost u slučaju tih cgms/pumpi veliku ulogu imaju novci i snalažljivost...

Tony malko viće i vjerojatno je u pravu, ali bih ti ipak savjetovao da pokušaš. Smisli neku srcedrapateljsku priću za Kožul i sretno. Moram naglasiti da žena ipak mjeri nešto rjeđe na klasičnim aparatićima nego što smo mislili, ali gukovi su zato jako fini ) Nočas se nismo budili, a graf u granicama između 3.5 i 7.0 - skoro ravan )))))) Opako.

Što se tiće cijena i zemalja, pogledaj moj reply prije tvog, sve piše i pitaj ako te sto zanima (a što ne piše ).. Također te molim da sudjeluješ u u komunikaciji sa Minimed Hrvatska i Oktal farmom, tj. da im daš do znanja što misliš o njihovoj politici cijena sa CGMS senzorima u Hrvatskoj    (USA 35us$, a HR 100us$). Ako imaš volje, pošaljem ti kontakte na private

[Luka]

Evo, nosio sam i ja guardian sa senzorom tri dana, pa bi bio red i da napisem nešto.
Dakle, imao sam ga cijelo vrijeme uz sebe, nisam ga „zaboravio“ i time prekinuo prijenos. Tokom cijelog razdoblja vrlo cesto je signalizirao da je signal HIGH ili LOW. Za HIGH sam uredno zanemarivao, ali za LOW signal sam pokusavao doslovno ga drzati kraj senzora sto vise mogu. Ne mogu objasniti zasto se to desava.
Svakih 12 sati sam ga kalibrirao, a inace su vrijednosti pokazivale oko 3 mmol/L vise nego na aparatu za mjerenje (contour). Kad bi se kalibrirao, vratio bi se na pravo stanje i ostao tako (valjda) dok glukoza ne pocne opet gore dolje malo dinamicnije.
Treniranje i znojenje: isao sam malo trenirati i nakon 45 minuta signal se poceo gubiti. Aplicirani senzor je bio preljepljen i onom zastitnom folijom koja je treba drzati cvršćom na tijelu, ali uzalud. Malo je falilo da mi sve ne ispadne zbog znoja. Uglavnom, ako imate senzor, pokusajte se ne preznojavati na nekom treningu.
Jos nesto o signalu:
kratke hlače, kanotjerica u hlačama, preko toga kratka majica => vožnja. Aparat salje upozorenje o slabom signalu iako je odmah kraj senzora.  Kanotjerica van – signal normalan, bez ikakvih upozorenja.

Jako je dobro i poucno gledati kako ti se stanje mijenja nakon sto pojedes nesto specificno.  Probavao sam neke kombinacije i nesto i naucio. Malo me zasmetao taj slabi signal tokom znojenja. Nisam mogao ici pravilno trcati, a to me jako zanimalo, da vidim, s obzirom na osjecaj izdrzljivosti tokom trcanja  kako se razine glukoze krecu u tom vremenu.
Definitivno stvar koju bih s paradigm pumpom s vremena na vrijeme probao po osobnom trošku, ali jako me smeta taj signal koji se gubi tokom treninga. A taj dio me skoro najvise i zanima.

Pozdrav svima.

[Eva]

Jako je dobro i poucno gledati kako ti se stanje mijenja nakon sto pojedes nesto specificno. 

Kao npr.? Ako ti se da, malo napiši, opiši...