tema: HZZO rekao Levemiru - ZBOGOM

[Davor]

OVa tema je obrađivana pod naslovom posta Novi inzulin "Levemir", gdje ima korisnih informacija. Ali zbog Važnosti, izdvajam ju posebno. Također preporucam čitanje dotične.

Neki dan sam posljednji puta u apoteci Vuk Vrhovec dizao Levemir. Budući da me poznaje, ljekarka mi je spomenula da je čudno što se udruge nisu digle na noge kada je HZZO odlučio izbaciti taj kvalitetan inzulin. (Točnije uvesti nadoplatu od 40kn po kutiji)(http://www.vecernji.hr/newsroom/news/croatia/3245714/index.do).

Stvarno pomislim ja i zvrcnem prvo predsjednika HSDU-a. Dobio sam zanimljivih informacija. Prvotni plan "drugova" iz HZZO-a je bio nagurati na tu sekundarnu listu "cili tucet" lijekova za dijabetičare. Navodno je plod brojnih pregovora da tamo na kraju završi samo Levemir i još ponešto manje važno.. Gazda HSDU-a mi je obećao malo "dokumentacije" poslati, pa kad stigne postam ju.

Važno je reći da je našem vodećem triju dijabetologa (Dumić, Metelko, Kokić) poslan upit od strane HSDU-a: može li se Levemir samo tako zamijeniti Lantusom. tj. je li to isti inzulin? Ako gospoda dijabetolozi kažu da ne može, onda će se s time opet HZZO-u na vrata.

Zanimljiva je činjenica da je Levemir inzulin jedne opake firme - Novonoridsk koja već dugo vlada ovim našim prostorima, dok je Lantus proizvod tvrtke Sanofi Aventis koja nije toliko opaka u HR.. Nadam se da će brojni doktori s kojima je Novo u dobrim odnosima  , kao i HSDU kojem je Novo glavni sponzor, odigrati neophodne karte za povratak dotičnog inzulina..

Činjenica je da Lantus kod većg broja ljudi djeluje skoro 24h za razliku od Levemira s kojim se uglavnom (ne uvijek!) prelazi na dvije doze. Također, svjetske studije su na ekipi koja je prešla sa insulatarda na Levemir i na Lantus pokazale (na značajnom statističkom uzorku) da se ekipa na Lantusu više udebljala. Pa tko lud ili neinformiran može tvrditi da su ta dva inzulina ista   

Naravno da ona izjava u clanku Vecernjeg izgleda suludo (da Novo nije htio spustiti cijenu inzulina). Izlazak inzulina sa besplatne liste hzzo-a, nasem puku koji je navikao takve stvari dobijati besplatno, prakticki znaci nestanak inzulina na trzistu.. Nadam se samo da nisu mislili da su toliko jaki u HR da im se takvo sto ne moze desiti.

[krcko]

Kajaznam, meni se doplata od 40 kn po kutiji ipak ne cini tako drasticnom. Ne pada mi napamet mijenjati inzulin zbog toga. Da ce ga biti teze nabaviti nego prije stoji, ali dok imamo Kozula mislim da se bar mi u Zg ne moramo bojati.

Da bi se udruge mogle malo pobuniti, stoji. Isto tako stoji da se NovoNordisk zestoko voli s doktorima u VV (ne znam za ostatak dijabetologa u HR). Zapravo ocekujem nekakvu reakciju struke jer Novo i oni koje sponzorira gube puno vise nego mojih 40-kn-u-nekoliko-mjeseci.

[stylex]

A da i ne spominjemo cinjenicu da gro ljudi je s Levemirom rijesilo 'sindrom zore' koje im Lantus nije uspio rijesiti.
Gledam malo skuziti nacin razmisljanja ljudi koji stoje iza odluka HZZO-a i jedino mi pada na pamet da razmisljaju vrlo ekonomski i to na kratki rok. S losijim regulacijama glikemije imat ce kasnije samo vise ljudi koji ce s bijelim stapom svaki drugi dan na dijalizu (opaqo karikiram, ali skuzili ste poantu). Ako im se to ekonomski vise isplati... well... Sve mi se nekako cini da je cjelokupno hrvatsko zdravstvo (bas kao i mirovinski sustav) jedna velika Ponzi shema, pa kod drzi vodu, drzi....

[krcko]

Evo opet mene. Sad cete me optuzit da sam placenik HZZO-a, al kud pukne.

Do pred nekoliko mjeseci lijecio sam se iskljucivo Novonormom. Kako nisam bio na inzulinu kupovao sam trake. Dopunsko nisam placao jer mi se nije isplatilo - participaciju na Novonorm morao sam placati cak i s dopunskim. Bila je simbolicna (oko 15 kn po kutiji), ali to je bila kap koja je prelila casu. Slicno kao s doplatom za Levemir, u nekom trenutku HZZO je uveo participaciju na Novonorm i tako izvukao dodatnih 150 kn iz mojeg dzepa, a ostao bez 1500 kn koliko sam prije placao dopunsko.

Od kad sam na inzulinu imam pravo na trake, igle, lancete i ostalo (vatu i alkohol, LOL). Placam dopunsko jer bi mi samo participacija na pribor bila visa od godisnje cijene (pohode doktorima da ne spominjemo). Inzulin mi je do ovog s Levemirom bio potpuno besplatan.

Ajmo sad usporedit: kao kvazi-tip 2 trosio sam samo za trake vise nego sto sada placam dopunsko, a dopunsko mi nije pokrivalo ni tu mizernu participaciju za tablete. Kao tip 1 na intenziviranoj terapiji jedino sto placam je dopunsko i razlika od 1500 traka do koliko ce mi trebati godisnje (ne znam jos koliko ce to ispasti). Dopunsko pokriva sve zivo, osim sada tih 40 kn za Levemir.

Meni se cini da je tip 1 u usporedbi s tipom 2 zasticen kao licki medvjed. Zato ne namjeravam previse zvocati zbog 40 Leve-kuna. Tipovi 2 takodjer ostaju bez ociju, bubrega, noga...

[cathy]

Kako se uzme... ja vec dugo, preko dva desetljeca, za razliku od vecine ljudi s tipom 2 nemam nimalo vlastitog inzulina. Za koliko-toliko normalan zivot, pristojnu regulaciju i izbjegavanje po zivot opasnih hipoglikemija treba mi minimalno 8 trakica dnevno. HZZO mi pokriva 4 dnevno, ostatak kupujem. Trenutno imam zalihu dodatnih trakica koje sam kupila u Australiji, jer tamo su naime jeftinije nego ovdje.

O trudnocama (a imam jedno dijete) necu trositi rijeci, postat cu preemotivna.

Tip 1 i tip 2 su dvije razlicite bolesti. Od tipa 2 ljudi obolijevaju u odrasloj dobi i sanse da ce im se razviti komplikacije daleko su manje jednostavno zato jer im dijabetes krace traje i do kraja zivota nakupit ce kraci staz sve skupa. Ali obicno imaju losiju regulaciju, medjutim glavni razlog tome ne lezi u cinjenici da neki oralni
antidijabetici nisu na obaveznoj listi lijekova, nego u necemu drugom o cemu sad nema smisla pisati.

Jos: 90% svih dijabeticara su tip 2.

Na kraju, nije problem u 40 kn, nego u cinjenici da je inzulin life-support terapija, za razliku od npr. Novonorma. (S time da treba reci da 40 kn nekome sasvim sigurno ipak jest problem...)

Ovaj pravilnik steti pacijentima, onim koji su uz Levemir uspjeli postici dobru regulaciju, kao i onima koji bi to mogli postici u buducnosti ali nece dobiti priliku... nego ce, s obzirom na sve, u startu odabrati Lantus. Koji NIJE genericki isto sto i Levemir, niti moze biti zamjena za Levemir. Ali ce ga ljudi birati... sto me navodi na pitanje, tko li ce u stvari najvise koristi imati od svega, jel.

Isprika za gorcinu, ali nakon godina na zivotinjskim inzulinima, trakicama za urin, obrocima tocnim u minutu, glukometara velicine cigle, ispiranja trakica destiliranom vodom iz boce (jako zgodno za penjanje po Sljemenu, ako netko ozedni), eksperimentiranja sa svim mogucim i nemogucim vrstama inzulina, nenadanih
hiperglikemija na nekim od tih inzulina (npr. zamisli da ti iz cista mira secer skoci na 27, a ako sutradan povecas dozu za dvije jedinice padnes u nesvijest na sred labosa s organskim otapalima) , inzulinskim spricama u dzepu na rok-koncertima i drazesnog treptanja okicama redarima, svih obeshrabrujucih razgovora i situacija vezanih za odluku o majcinstvu, tisuca i tisuca kuna potrosenih na ekstra trakice, svih silnih cekanja rjesenja iz HZZO gdje ce komisija sastavljena od tri lijecnika opce medicine konstatirati kako se ni te godine eto nisam cudesno izlijecila od inace neizljecivog dijabetesa tip 1 pa ce mi, s tri tjedna kasnjenja (tri-cetiri kutije trakica) ipak odobriti tzv povecanu kolicinu, retinopatije, lasera, nekrobioze, Hashimota, osjecaja krivnje zbog nesavrsenih secera, malko mi je dosta svega.

Jasno mi je da je i ljudima s tipom 2 tesko, na neki nacin njihova je bolest kompliciranija, i ne mislim da bi trebali ista placati. Ali mi s tipom 1 nismo "zasticena kao licki medvjed" u odnosu na njih.

[Tony]

Ajmo malo stati na loptu svi zajedno.
Potpisujem sto je cathy rekla, medutim treba svoju energiju usmjeriti na riješavanje problema, a ne tako kao smo mi sada počeli.

Realno gledano, s moje strane a ja sam tip1 vec 28 godina, ovih 40 kn ne cini mi se previse. Opet na drugu stranu, tih 40 kn je puno za nekoga tko ima mirovinu 1800 kn.
Svi mi nešto plačamo zbog našeg dijabetesa iz svog džepa, ali eto....

U demokratskim zemljama, s ovakvim stavovima i argumentima kako sam ovdje vidio ....MOZE se nesto napraviti.
Ako ništa drugo napisati dopis HZZO-u, potpisati peticija i taržiti Levemir i na listu A, ako ne na listu B i puno jš toga...

Moj prijedlog je da se preko nekog Društva dijabetičkog u HR, napravi peticija, dopis i s time se ode u HZZO i kaže naš stav.

Pošto je Hrvatska podjeljena na 40+ Društava, treba se trgnuti i koordinirati akciju.

Ali,.... jeste misili da nema ali?
Ali, to treba netko pokrenuti!
Nemojte misliti da su u Drustvima tajnice i zaposlenici oni koji moraju pokretati akcije. Ne, oni su LOGISTIKA, a logistike ima puno.

Ako netko dodje u Zagrebačko dijabetičko društvo (namjerno navodim ZDD, jer je to moje Društvo i najveće je u HR), i kaže:" JA bi organizirao/organizirala akciju za "Levemir nula kuna", tajnice, rukovodstvo, i svi u Društvu će tu akciju podržati, napraviti što mogu, koristiti sve raspoložive kontakte, službene i privatne, da bi se projekt maknuo s mrtve točke.

Međutim, netko to MORA voditi, a volontera je sve manje i manje.

Jel se netko javlja da pokrene projekt/kampanju?

[stylex]

Meni se cini da je tip 1 u usporedbi s tipom 2 zasticen kao licki medvjed. Zato ne namjeravam previse zvocati zbog 40 Leve-kuna. Tipovi 2 takodjer ostaju bez ociju, bubrega, noga...

Heh, mozes jednako zlocesto gledati i ovako:
Tip 1 nije svojim neodgovornim nacinom zivota obolio.
Tip 2 u vecini slucajeva jest.

Kao i recimo s pusacima. Incidencija raka pluca puno je veca kod pusaca nego nepusaca.
Incidencija bolesti kardio-vaskularnog sustava puno je veca kod neaktivnih i pretilih nego onih drugih.
Ako su sami djelomicno krivi, neka sami djelomicno placaju.... kroz cigarete, participacije... whatever.

Kad se vec okrecemo diskriminaciji (a ovdje govorimo o diskriminaciji jednog lijeka nad drugim, iako cak nisu analozi),
onda hajdemo biti posteni i sve diskriminirati. Ali ne, uskoro su lokalni izbori, a to bi moglo biti nezgodno, zar ne?
2,5k neorganiziranih ljudi ipak je manja brojka od recimo nekih 2.5 milijuna pusaca i pretilih.

Kako ja vidim stvari nije problem u 40kn nego u principu.
Ako prodje nadoplata za Levemir tko sutra garantira da nece
dalje ici pa prebaciti rapidne inzuline, trakice, igle i sve ostalo na B listu.
Tada to vise nije 40kn nego puuuno vise.

Sto se tice raznih dijabetickih drustava, tu imam neko svoje misljenje koje bi vjerojatno izazvalo
pravu buru reakcija pa cu se suzdrzati.... donekle.... (zato i jesam freelancer)

Dakle, predlazem da clanovi drustava koji su recimo uzivali u carima raznoraznih jedrenja fino
zasucu rukave i jave se kao volonteri da pokrenu projekt/kampanju. Naime, nisu se trazili
volonteri kad se trebalo recimo jedrit ili ici na razne sponzorirane seminare, a sada, kada treba
nesto i raditi, traze se.

[cathy]

stylex, mudro zboris sto se tice racunice o isplativnosti, ali MORAM napomenuti da ta prica s tipom 2 nije bas tako jednostavna.

Ne dobiju ga svi zbog loseg nacina zivota.

Edit: Ovo za udruge... pa neki koji su jedrili svasta su i radili tj. volontirali. Pri cemu moram reci da nisam ni jedrila ali ni volontirala.

[stylex]

stylex, mudro zboris, ali MORAM napomenuti da ta prica s tipom 2 nije bas tako jednostavna.

Ne dobiju ga svi zbog loseg nacina zivota.

Nastojim ne generalizirati. Zato je receno 'vecina', a ne 'svi'.
Ima tu i genetske sklonosti i jos gazillion faktora, no ipak... ima i neodgovornosti
prema samom sebi (i svima ostalima jer sve to ide iz nasih djepova).
Nitko me ne moze uvjeriti da je tip 2 kod djeteta od 12 godina i 120 kila bas uvijek genetika.
A svjedoci smo da je dijabetes takvog tipa sve vise u porastu. A mame donose brdo pommes fritesa
svako sat dva da dijete nije gladno.

[cathy]

Da genetika nije presudna, onda bi svi debeli ljudi prije ili kasnije razvili tip 2, a cinjenica je da se to ne dogadja.

Usput, mislim da kod nas jos nije zabiljezen tip 2 kod djece.

Dalje, mislim da razlog sto ljudi s tipom 2 nisu dobro regulirani ne lezi u tome sto im je sva terapija besplatna pa se opuste (uostalom i nije im besplatno)...razlog je, izmedju ostalog, u tome sto hiperglikemije u stvari ne bole... sto se tice prehrane i pretilosti, ni tu nije sasvim jasno... je li pretilost posljedica hiperinzulinemije koja je opet posljedica inzulinske rezistencije, ili je jednostavno rezistencija posljedica cinjenice da oni puno jedu. Sto je onda s mrsavim ljudima s tipom 2?

Teska je to tema, mozemo je odvojiti od ovoga.

[krcko]

Slazem se s dosta napisanog, ali s nekim stvarima bas i ne. Po meni, jedini pravi razlog zasto tip 1 treba imati vecu razinu prava nego tip 2 je ono sto je napisala cathy: nama je terapija life support. Da nam je ukinu vecina bi nas vrlo brzo umrla od ketoacidoze, a tipovi 2 tek nakon vise godina kad im se zastopaju zile. Stvarni razlog zasto HZZO nama placa puno, a njima skoro nista je u tome sto nas ima znatno manje nego tipova 2. Point 'lickih medvjeda' bio je da nismo mi najveci gubitnici u Ponzi shemi.

No da ne offtopicarim previse, potpisao bih peticiju / zahtjev / nesto za vracanje Levemira na A listu. Ne bih je sam organizirao jer mislim da ima i vaznijih stvari, ali ako je netko pokrene doci cu u ZADI, potpisati i iskoristiti priliku da se uclanim. Ja nemam principijelnih opravdanja sto sam 'freelancer' osim tih nekoliko tramvajskih stanica...

[kulerica]

Čitam vaše poruke i super mi je da ste spremni reagirati i boriti se za stvari nama neophodne za život, al iskreno pomalo vam i zavidim. Naime u mojoj županiji ni Levemir ni Novorapid (moja terapija) nisu na listi, tako da plaćamo punu cijenu inzulina, kao i trakice naravno.

[stylex]

Čitam vaše poruke i super mi je da ste spremni reagirati i boriti se za stvari nama neophodne za život, al iskreno pomalo vam i zavidim. Naime u mojoj županiji ni Levemir ni Novorapid (moja terapija) nisu na listi, tako da plaćamo punu cijenu inzulina, kao i trakice naravno.

Ili ne zivis u Hrvatskoj ili te netko gadno mulja.... nema to na nivou zupanije u RH, to vrijedi za cijelu RH.

[cathy]

Ne zivi u Hrvatskoj, jasno.

[Tony]

Sto se tice raznih dijabetickih drustava, tu imam neko svoje misljenje koje bi vjerojatno izazvalo
pravu buru reakcija pa cu se suzdrzati.... donekle.... (zato i jesam freelancer)

Dakle, predlazem da clanovi drustava koji su recimo uzivali u carima raznoraznih jedrenja fino
zasucu rukave i jave se kao volonteri da pokrenu projekt/kampanju. Naime, nisu se trazili
volonteri kad se trebalo recimo jedrit ili ici na razne sponzorirane seminare, a sada, kada treba
nesto i raditi, traze se.

Nije za ovu temu, ali moram ti odgovoriti...
Jedrenje je bilo omoguceno clanovima drustva, koji su i nosioci drustva. Bilo je sponzorirano, ne zato sto se nekome sponzoriraju bas dijebeticari, nego zato sto se je netko od volontera potrudio.
Poziv na seminare,ili konkretno IDF kongres je upucen svima. Naravno da treba nesto i napraviti da bi se islo.
Do danas se nisi javio da bi isao, a to je jedino kaj treba u prvom krugu izbora potencijalnih putnika.

I da, posto nisi clan drustva nemozes znati koliko je netko ulozio truda,slobodnog vremena,novaca i bilo cega drugoga, da bi drugim clanovima drustava bilo bolje.
Ako je netko dobio nesto sponzorirano, to je nagrada za njegov/njezin nesebican rad!
I tebi za info,ljudi, volonteri, su i sada u Drustvu (21:45) i rade nesto za sastanak koji imaju u petak.
Zasluzili su nagradu za to!

Sorry svima na OT,ali morao sam!